Historias de pacientes en los Centros Radiant Health

Cada paciente tiene una historia única, y en Radiant Health Centers creemos que esas experiencias merecen ser compartidas. A través de nuestro Tratamiento del VIH y servicios de apoyo, ayudamos a personas de todo el condado de Orange a acceder a una atención sanitaria integral y compasiva. Las historias de nuestros pacientes ponen de relieve los retos a los que se han enfrentado, el apoyo que han recibido y la diferencia que la comprensión, la dignidad y una asistencia sanitaria de calidad pueden marcar en sus vidas.

Más allá del diagnóstico: la historia de Louis Gootgeld sobre la resiliencia, la familia y los cuidados compasivos

Tras casi tres décadas conviviendo con el VIH, Louis Gootgeld ha aprendido que un diagnóstico no define a una persona. Su trayectoria es una historia de supervivencia, familia, esperanza y búsqueda de una comunidad sanitaria que vea a la persona en su totalidad.

Más allá del diagnóstico: la historia de Louis Gootgeld sobre la resiliencia, la familia y los cuidados compasivos.

Una vida que merece la pena vivir

Para Louis Gootgeld, algunas de las mayores alegrías de la vida son también las más sencillas.

Pasar tiempo con la familia. Ver crecer a sus nietos y bisnietos. Compartir una barbacoa, disfrutar del aire libre o lanzar el sedal durante una visita al estado de Washington.

A sus 72 años, para Louis For Louis Gootgeld, algunas de las mayores alegrías de la vida son también las más sencillas.

Es un padre, abuelo y bisabuelo orgulloso. Sus siete bisnietos le llenan de alegría, y espera con ilusión cualquier ocasión para reunirse con sus seres queridos.

«Ay, tío. Sí. Soy tan afortunado, hermano. Soy tan afortunado», dice Louis.

Su agradecimiento tiene un significado especial, ya que hubo un tiempo en el que Louis no estaba seguro de si viviría para disfrutar de estos momentos.

En 1996, le diagnosticaron el VIH. Seis años más tarde, le diagnosticaron el sida.

Lo que siguió fue un recorrido marcado por una grave enfermedad, la incertidumbre, los cambios en su capacidad para trabajar y el reto de desenvolverse en un sistema sanitario que no siempre le proporcionaba el apoyo que necesitaba.

Casi 30 años después, Louis sigue aquí. Sigue haciendo planes. Sigue disfrutando de su familia. Y sigue encontrando motivos para estar agradecido.

Su historia va más allá de la mera supervivencia al VIH. Trata sobre la importancia de que se nos trate con dignidad, comprensión y compasión.

Un diagnóstico que lo cambió todo

Louis vivía y trabajaba en Telluride, Colorado, cuando se enteró de que era seropositivo.

A su novia le habían diagnosticado una infección de transmisión sexual, lo que llevó a Louis a hacerse las pruebas. Cuando los resultados revelaron que era seropositivo, ambos se enfrentaron a un futuro aterrador e incierto.

«Pensamos que los dos íbamos a morir», recuerda Louis.

En aquellos años, el VIH y el sida seguían asociándose ampliamente con la muerte y estaban rodeados de miedo, desinformación y estigma. Aunque los avances médicos empezaban a transformar el tratamiento, el acceso a la atención sanitaria seguía siendo difícil para muchas personas.

A Louis le costó mucho conseguir la asistencia médica que necesitaba. Como tenía trabajo, le dijeron que tendría que buscar asistencia sanitaria por su cuenta.

Siguió trabajando, pero en 2002 su salud se deterioró drásticamente. Tras enfermar gravemente, fue ingresado en el hospital y le diagnosticaron el sida.

La enfermedad le cambió la vida, incluida su capacidad para seguir desempeñando el trabajo que tanto le gustaba.

Aun así, Louis se negó a que su diagnóstico fuera lo único que le definiera.

Como hombre heterosexual que mantenía una relación con una mujer cuando supo que tenía el VIH, la experiencia de Louis también pone en tela de juicio una idea errónea que persiste hoy en día: el VIH no se limita a ninguna comunidad, identidad u orientación sexual en concreto.

«Nunca he ocultado que me habían diagnosticado el sida», afirma.

Para Louis, hablar abiertamente de su experiencia forma parte de vivir sin vergüenza.

Hoy cuenta que su VIH lleva muchos años indetectable.

«Llevo mucho tiempo con niveles indetectables. Es genial».

Esa evolución es una prueba de los avances en el tratamiento del VIH y de la importancia de la atención médica continuada. Sin embargo, a medida que Louis iba creciendo, se enfrentó a nuevos retos que requerían algo más que la mera medicación.

Encontrar un centro de atención sanitaria de referencia

A lo largo de los años, Louis ha tenido que lidiar con dolor crónico, artritis, estenosis espinal y limitaciones de movilidad que le dificultan las actividades cotidianas.

Gestionar el seguro, coordinar las citas, conseguir los medicamentos y encontrar profesionales sanitarios que comprendieran sus necesidades se fue complicando cada vez más.

Tras vivir en el estado de Washington, donde algunas citas médicas le obligaban a realizar largos desplazamientos en coche, Louis acabó trasladándose al condado de Orange. Antes de mudarse, un médico especialista en enfermedades infecciosas le recomendó que se pusiera en contacto con Radiant Health Centers.

Fue un consejo que marcaría una diferencia duradera.

Louis recuerda que entró en contacto por primera vez con Radiant allá por 2011 o 2012. Entre las primeras personas que le ayudaron se encontraba el asesor de prestaciones Rob Natsuhara, quien le prestó asistencia en materia de seguros, medicamentos y cómo acceder a los recursos disponibles.

«Ese tipo era un mago», recuerda Louis. «Entraba allí y, cuando salía, todo estaba arreglado y listo para funcionar».

Para alguien que había pasado años sintiéndose frustrado al tener que lidiar con el sistema sanitario, contar con una persona bien informada y comprensiva que le ayudara a resolver los problemas le supuso un gran alivio.

Pero una de las relaciones más significativas que Louis entabló en Radiant se produjo más tarde, gracias a la enfermera coordinadora de casos Lupe Uribe.

Alguien que se tomó el tiempo de escuchar

Cuando Lupe empezó a trabajar con Louis, se sentía frustrado y había perdido gran parte de su confianza en los profesionales sanitarios. Tenía la sensación de que nadie había prestado atención a sus preocupaciones ni le había prestado la ayuda necesaria cuando la necesitaba.

Lupe comprendió que recuperar esa confianza llevaría tiempo.

En lugar de centrarse únicamente en las citas y las necesidades médicas, se tomó su tiempo para escucharle, comprender su situación y entablar una relación basada en el respeto.

Gracias a una comunicación constante y a un seguimiento continuado, Louis se fue sintiendo cada vez más cómodo a la hora de hacer preguntas y hablar de los retos a los que se enfrentaba.

Lupe le ayudó a acceder a los medicamentos y le puso en contacto con la asesora de prestaciones Sandra Espinosa para que le prestara asistencia a través del Programa de Ayuda para Medicamentos contra el SIDA (ADAP). También le ayudó a encontrar un cuidador del programa de Servicios de Apoyo a Domicilio y a coordinar el transporte a las citas médicas.

Para Louis, el transporte es especialmente importante. El dolor crónico y las limitaciones de movilidad pueden dificultarle la conducción, incluso cuando físicamente es capaz de ponerse al volante.

Radiant también le ha estado ayudando a conseguir un nuevo andador y a encontrar una red de médicos que se adapte mejor a sus necesidades sanitarias, que van cambiando.

Puede que parezcan servicios cotidianos, pero, en conjunto, ayudan a Louis a conservar algo muy importante: su independencia.

«Mi asistente social, Lupe, me ayuda muchísimo. Me ayuda muchísimo», dice Louis.

Su relación va más allá de la resolución de problemas sanitarios.

Lupe sabe cosas sobre su familia, sus viajes a Washington y las actividades que le hacen feliz. Hablan de sus nietos y bisnietos, y del tiempo que está deseando pasar con ellos.

Esas conversaciones contribuyen a crear una relación en la que Louis se siente reconocido como persona, y no simplemente como un paciente con necesidades médicas complejas.

«Se nota que se preocupa. Se nota».

Para Louis, eso lo cambia todo.

Una atención que tiene en cuenta a la persona en su totalidad

Vivir con el VIH durante casi tres décadas ha obligado a Louis a adaptarse a medida que su salud y sus circunstancias han ido cambiando.

Hoy en día, sus necesidades van más allá del tratamiento contra el VIH. Entre ellas se incluyen la asistencia para la movilidad, el apoyo emocional, la nutrición, el transporte, el asesoramiento sobre prestaciones sociales y la ayuda para orientarse en un sistema sanitario complejo.

En Radiant, esas necesidades están relacionadas entre sí.

Louis recibe asesoramiento en salud conductual de John Zarate, LCSW, de quien habla con mucho cariño.

«John Zarate es mi terapeuta. Es un buen hombre, me gusta recibir terapia con él».

También valora el banco de alimentos de Radiant y los alimentos nutritivos que se ponen a disposición de los pacientes que necesitan apoyo adicional.

«La despensa, madre mía. Me refiero a su despensa de alimentos: tienen verduras de calidad profesional. Allí hay cosas muy buenas».

Para Louis, el valor de estos servicios no radica simplemente en que estén disponibles, sino en que se complementan entre sí para facilitar la vida cotidiana.

Contar con un medio de transporte fiable puede suponer la diferencia entre poder acudir o no a una cita médica. La ayuda para gestionar las prestaciones puede contribuir a eliminar los obstáculos que impiden el acceso a la medicación. El asesoramiento psicológico puede brindar la oportunidad de hablar sobre los problemas emocionales. Un gestor de casos atento puede ayudar a encajar todas las piezas.

En conjunto, estos servicios reflejan una filosofía que ha guiado a Radiant Health Centers durante 40 años: la asistencia sanitaria compasiva consiste en cuidar de la persona en su totalidad.

Más que sobrevivir. Seguir viviendo.

A pesar de las dificultades a las que se ha enfrentado, Louis sigue encontrando alegría en el día a día.

Disfruta de las amistades y las actividades de su residencia para personas mayores. Su fe sigue siendo una importante fuente de fortaleza. Y sigue esperando con ilusión su próxima visita a su familia en Washington.

Para Louis, esas experiencias le recuerdan que la vida es algo más que lidiar con las enfermedades.

Se trata de la conexión. De la independencia. De la sensación de pertenencia. Y de contar con personas a las que les importe lo que vaya a pasar después.

Su historia también refleja una realidad más amplia sobre cómo es vivir con el VIH hoy en día.

Los avances médicos han transformado lo que antes se consideraba un diagnóstico devastador en una enfermedad crónica controlable para muchas personas. Sin embargo, el estigma, las barreras al acceso a la asistencia sanitaria y los retos que plantea envejecer con el VIH siguen siendo una realidad.

La franqueza de Louis ayuda a recordar a los demás que el VIH no determina el valor, la identidad ni el futuro de una persona.

Y su experiencia en Radiant demuestra lo importante que puede ser una atención compasiva cuando aborda tanto las necesidades médicas como los retos cotidianos que afectan a la calidad de vida de una persona.

Cuando se le pregunta qué significa Radiant para él, Louis ofrece una respuesta sencilla que refleja años de experiencia, gratitud y confianza.

«Si no fuera por Radiant, no sé qué haría».

Para Louis Gootgeld, la atención compasiva es más que una promesa.

Es saber que habrá alguien que te escuche, alguien que te ayude y alguien que esté a tu lado cuando la vida se complique.

Y eso significa contar con el apoyo necesario para seguir viviendo la vida que le gusta.

Descubre una atención sanitaria integral y compasiva en el condado de Orange

Desde hace 40 años, Radiant Health Centers ofrece atención sanitaria con empatía y servicios de apoyo a personas y familias de todo el condado de Orange. Con experiencia especializada en la atención sanitaria de la comunidad LGBTQ+ y en la prevención y el tratamiento del VIH, Radiant da la bienvenida a todas las personas que busquen una atención respetuosa, inclusiva y centrada en la persona en su totalidad. Llámanos al (949) 809-5700 O Ponte en contacto con Radiant Health Centers hoy.

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